خبرني - في سباق مع الزمن، تخوض الطفلة الأردنية ماريا، البالغة من العمر 10 أشهر، معركة قاسية مع مرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول (SMA Type 1)، وسط مناشدة عاجلة لتوفير علاج جيني تبلغ كلفته نحو 2.5 مليون دولار.
وقالت والدة ماريا، إيناس اللفتاوي، إن ابنتها الوحيدة تعاني من مرض جيني نادر يؤثر في الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم بالعضلات، ما يهدد قدرتها على الحركة والتنفس والبلع.
وأوضحت أن ماريا لا تستطيع اللعب أو الحبو أو الجلوس بمفردها دون إسناد، فيما أصبحت تفاصيل حياتها اليومية تحتاج إلى عناية دقيقة، خصوصًا أثناء الرضاعة، بسبب خطر الاختناق وصعوبة البلع.
وأضافت أن الأطباء أوصوا بعدم تقديم الأطعمة الصلبة للطفلة إلا بعد الخضوع لتدريب وتقييم متخصص، مشيرة إلى أن زيادة وزنها تجعل حملها ورعايتها أكثر صعوبة بسبب الارتخاء العضلي الشديد.
مخاوف من مضاعفات تنفسية
وأشارت الأم إلى أن فصل الشتاء يزيد من مخاوف الأسرة على حالة ماريا، خصوصًا في حال تعرضها للبرد أو تراكم البلغم في الصدر، الأمر الذي قد يؤدي إلى التهابات ومضاعفات تنفسية تستدعي استخدام جهاز التنفس الاصطناعي.
وبينت أن العائلة تلجأ حاليًا إلى جلسات العلاج الطبيعي، إلا أن الأمل الأكبر لإنقاذ حياة طفلتها، بحسب ما أوضحته، يتمثل في الحصول على العلاج الجيني، الذي لا يتوفر في الأردن وتبلغ كلفته نحو 2.5 مليون دولار.
مناشدة لإنقاذ ماريا
ووجهت اللفتاوي مناشدة إنسانية إلى الجهات المعنية وأهل الخير وكل من يستطيع المساعدة، لتبني حالة ابنتها وتأمين العلاج اللازم لها، مؤكدة تمسكها بالأمل وعدم الاستسلام.
وقالت: «ماريا بنتي الوحيدة.. روح الروح وحياتي ونقطة ضعفي، ومستعدة لأفعل أي شيء لأجلها، ومستحيل أملّ أو أيأس حتى أوصلها للعلاج بإذن الله».
ويُعد ضمور العضلات الشوكي من الأمراض الوراثية التي تؤثر في الخلايا العصبية الحركية، ما يؤدي إلى ضعف وضمور العضلات ومشكلات في الحركة والبلع والتنفس، وتختلف شدة المرض بحسب نوعه.
ويظهر النوع الأول عادة خلال الأشهر الأولى من عمر الطفل، ويُعد من أشد أشكال المرض، إذ قد يؤدي ضعف العضلات التنفسية إلى مضاعفات خطيرة تهدد حياة الأطفال المصابين.
