خبرني - تحولت تجربة شخصية صعبة عاشتها المغنية البريطانية جيسي نيلسون إلى حملة صحية نجحت في إحداث تغيير مهم في نظام فحوصات حديثي الولادة في إنجلترا، بعدما أعلنت السلطات الصحية إدراج فحص مرض الضمور العضلي الشوكي ضمن برنامج الكشف المبكر لجميع المواليد.
وجاء القرار بعد إصابة طفلتي جيسي نيلسون التوأم بهذا المرض الوراثي النادر، لتبدأ بعدها رحلة مناشدة من أجل توفير الفحص لجميع الأطفال عند الولادة، بهدف اكتشاف الحالات مبكرًا وبدء العلاج في الوقت المناسب.
يُعد الضمور العضلي الشوكي (SMA) أحد الأمراض الوراثية النادرة التي تؤثر على الخلايا العصبية المسؤولة عن حركة العضلات، ما يؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات، وقد تصل مضاعفاته في بعض الحالات إلى صعوبة التنفس والحركة.
وتكمن أهمية الكشف المبكر في أن التدخل العلاجي قبل ظهور الأعراض يمنح الأطفال المصابين فرصًا أفضل للسيطرة على تطور المرض، وتحسين قدرتهم على النمو والحركة مقارنة بالحالات التي يتم تشخيصها في مراحل متأخرة.
حملة جيسي نيلسون تدفع نحو تغيير برنامج الفحص
بعد الكشف عن إصابة توأمها بالمرض، أطلقت جيسي نيلسون حملة للمطالبة بإضافة فحص الضمور العضلي الشوكي إلى الاختبارات الروتينية التي يخضع لها الأطفال حديثو الولادة.
وأكدت المغنية البريطانية أن هدفها كان منع عائلات أخرى من المرور بالتجربة نفسها، ومنح الأطفال فرصة للحصول على العلاج في أسرع وقت ممكن، خاصة أن بعض العلاجات تكون أكثر فاعلية عند استخدامها قبل ظهور علامات المرض.
وحظيت الحملة بتفاعل واسع، قبل أن تعلن الجهات الصحية البريطانية اعتماد الفحص ضمن برنامج فحص المواليد في إنجلترا.
فحص إلزامي لجميع المواليد في إنجلترا
وبموجب القرار الجديد، سيتم الكشف عن مرض SMA لدى جميع الأطفال حديثي الولادة ضمن برنامج الفحص المبكر، باستخدام الفحوصات التي تُجرى بعد الولادة للكشف عن عدد من الأمراض والحالات الصحية.
وتهدف الخطوة إلى الوصول إلى الأطفال المصابين في مراحل مبكرة، بما يسمح للأطباء ببدء العلاج والمتابعة الطبية قبل حدوث تدهور في حالتهم الصحية.
جيسي نيلسون: خطوة تمنح الأطفال فرصة أفضل
رحبت جيسي نيلسون بالقرار، معتبرة أن إدراج الفحص يمثل إنجازًا مهمًا للعائلات التي تواجه مرض الضمور العضلي الشوكي، وأن التشخيص المبكر يمكن أن يصنع فارقًا كبيرًا في حياة الأطفال المصابين.
وتؤكد هذه الخطوة أهمية دور التوعية المجتمعية في دفع الجهات الصحية إلى تطوير برامج الكشف المبكر، خاصة في الأمراض الوراثية التي يعتمد نجاح علاجها بشكل كبير على سرعة اكتشافها.
